Op 10 en 11 maart vond de jaarlijkse ENETS-conferentie plaats voor de 19e keer in Barcelona. Hier komen vele specialisten vertellen vanuit de ENETS centre of excellence (de kenniscentra van Europa) en specialisten buiten Europa over de laatste ontwikkelingen rond NET en NEC kanker. 

In 2021 zijn 7170 nieuwe patiënten aangemeld in de Europese kenniscentra, dus aandacht voor dit onderwerp blijft van belang. 

Het congres is verdeeld in sessies waaruit gekozen kan worden. Veel sessies zijn heel inhoudelijk en medisch en gaan over onderzoeken die net afgerond zijn en dus de komende jaren van invloed kunnen zijn op de praktijk. Ook worden moeilijke casussen besproken en gekeken hoe specialisten de situatie zouden aanpakken. Zo is te zien dat iedereen een eigen aanpak heeft en soms ook een voorkeur heeft voor een medicijn. 

Iets wat veel terugkwam, en voor ons van belang was, was het betrekken van patiënten bij de behandeling. Patiënten moeten meer de keuze krijgen. Zij moeten eigenlijk een duidelijke uitleg krijgen van de mogelijke behandelingen met alle voor- en nadelen. Er is namelijk geen perfecte behandeling. Iedere patiënt heeft andere omstandigheden waarin hij of zij verkeert en de behandeling zou daar op afgestemd moeten worden. Zouden patiënten zelfs aanwezig moeten zijn bij de multidisciplinaire overleggen van de kenniscentra, als het hen betreft? Niet iedereen was het hier over eens, maar het is goed dat er aandacht is voor de patiënt en het hebben van eigen regie over de behandeling. 

Uiteraard was er ook aandacht voor COVID-19 en de gevolgen voor NET en NEC patiënten. Er is onderzoek gedaan door INCA (de internationale patiëntenorganisatie) en die presenteerde de resultaten. Medisch gezien heeft COVID-19 gelukkig geen ernstige gevolgen gehad voor de meeste patiënten. De behandeling van een afstand (zij noemden het telemedicijn) vonden sommige patiënten soms heel prettig en zetten dit ook door na de pandemie. 

Ook kwamen er patiënten aan het woord. Michael Rosenberg van de Israëlische patiëntenvereniging kon mooi uitleggen hoe zijn leven met NET eruit ziet. Ook deed hij een oproep om de mantelzorgers in beeld te krijgen. Iets dat wij alleen maar kunnen beamen. 

Huisarts David uit het Verenigd Koninkrijk deed zijn verhaal van een jarenlange worsteling met buikpijnklachten. In 2003 startten de klachten, in 2018 volgde pas de diagnose. Hij voelt zich rot dat hij als medisch geschoolde persoon niet inzag wat hij mankeerde, zelfs na meerdere malen in het ziekenhuis te zijn beland. Een specialist springt hem wel bij dat 1/3 van de mensen die de Spoedeisende Hulp komen buikpijnklachten hebben. Het kan zo veel zijn. 

Tot slot hebben we nog een bijeenkomst van INCA bijgewoond die een groots programma aan het opzetten zijn om huisartsen te scholen op het herkennen van NET en NEC kanker. 

Al met al een mooie bijeenkomst waar we veel van opgestoken hebben. Ook hebben we veel mensen gesproken wat heel fijn is voor onze stichting. Hier onder een impressie van de twee dagen, met een aantal dia's ter ondersteuning van het bovenstaande verhaal.