Mijn NET-verhaal begint in februari 2021. Ik ben een man van destijds 55 (nu 58) jaar. Er was niets met me aan de hand. Ik ben sportief, leef redelijk gezond en geniet van het leven. Ik heb drie kinderen van rond de 20 en ben ruim tien jaar geleden gescheiden. Ik woon in Amsterdam.

Eind januari / begin februari 2021 kreeg ik opmerkingen dat ik wat gelig werd. Toen het iets duidelijker was ben ik naar de huisarts gegaan. Deze zag direct dat dat niet zomaar was maar een oorzaak moest hebben: galstenen, lever of alvleesklier. Direct werd er bij het naastgelegen bloedlaboratorium bloed afgenomen en moest ik wachten tot de uitslag die de volgende dag zou komen. De volgende dag werd ik door mijn huisarts gebeld dat het niet goed was en zeer waarschijnlijk een aandoening in de alvleesklier zou zijn. Om dit nader te bepalen had ik de volgende dag een afspraak voor een echo. De boodschap was dat ik rekening moest houden met alvleesklierkanker. De echo bevestigde dit beeld en volgende stap was dat er scans gemaakt moesten worden. Hiervoor werden afspraken gemaakt in het Amsterdam UMC. Dezelfde dag heb ik het mijn kinderen en ex-vrouw verteld en hebben we ons verdriet gedeeld. Ik ben een optimist en wist dat 90% van de alvleesklierkankerpatienten binnen een half jaar overlijdt, maar ik ging er van uit dat ik bij het kleine percentage zou gaan behoren die het 2 à 3 jaar volhoudt. De scans gaven inderdaad kanker in de alvleesklier aan en helaas ook uitzaaiingen naar de lever. Vervolgens is er een punctie in de lever gedaan en wat schraapsel van de tumor in de alvleesklier gepakt. Dit laatste leverde helaas een alvleesklierontsteking op en dus ziekenhuisopname voor 5 dagen.

Tijdens deze onderzoeksperiode speelde een onzekere tijd. Wat moest ik doen: hoop hebben, realiseren dat het ook erg slecht kan zijn en dat het binnen een paar maanden voor mij op zou houden. Met mijn kinderen, ex en broer heb ik deze onzekere, verdrietige tijden met alle ups en downs goed kunnen doorleven.

Ongeveer drie weken na mijn eerste bezoek aan de huisarts kreeg ik na een volgende scan het goede nieuws dat het geen alvleesklierkanker was maar een NET. Overigens werd dit nieuws niet duidelijk als goed nieuws gebracht maar meer van “dit is niet onze afdeling, we verwijzen u door naar de NET-specialisten”. Heel opmerkelijk.

Een week later had ik een afspraak bij het NET kenniscentrum van het Amsterdam UMC. Naast wat informatie en een kennismaking is er afgesproken dat zij een behandelplan gingen opstellen en een week later zou dat met mij worden besproken. Overigens ging mijn broer altijd met me mee naar de belangrijke afspraken, erg fijn om samen te zijn en belangrijk om afspraken met z’n tweeën te doen.

In de tussentijd had ik uit mijn netwerk informatie gekregen over PRRT voor NET-kanker. Deze behandeling heb ik zelf al vergeleken met chemo behandelingen. De behandelaanpak van met Amsterdam UMC hield in dat ze met chemo wilden starten. Op mijn vraag waarom niet met PRRT kwam geen duidelijk antwoord. Het gaf mij sterk het gevoel dat ze dat niet voorstelden omdat ze die behandeling zelf niet aanbieden. Ik heb direct gezegd dat ik voor een second opinion naar het Erasmus MC zou gaan. De behandelaanpak van het Erasmus MC was wel om met 4 PRRT-sessies te beginnen. Verder gaven ze aan dat de tumor ingegroeid was in lymfevaten en aders vlak buiten de alvleesklier en dat opereren daardoor in principe geen optie was. Ook kreeg ik de info dat de vooruitzichten / levensverwachting van een NET veel beter is en dat dat wel 7 - 14 jaar gemiddeld is, afhankelijk van resultaten van behandelingen. Dit gaf mij uiteraard veel goede moed en blijdschap. Nadeel van de PRRT is dat er tijdens de behandelingen (4 sessie met 1-2 maanden tussentijd) niet bepaald kan worden of ze aanslaan, dat kunnen ze bij een chemo behandeling wel. Statistieken voor de PRRT zijn: bij 10% doet het niets, bij 40% stabiliseert de tumor en bij 50% vind een reductie plaats. In principe zijn PRRT behandelingen veel beter te doorstaan voor patiënten dan chemo. Alles bij elkaar was het voor mij een makkelijke keuze. Ik koos ervoor om bij het Erasmus MC behandeld te worden, bij NET-specialst Dr. Hofland. Behalve dat ik een heel plezierig contact heb met Dr. Hofland was een andere reden om voor het Erasmus MC te kiezen dat daar de wereldwijd bekende alvleesklier specialist en chirurg prof. Casper van Eijck werkt.  

In april 2021 zijn we/ben ik gestart met de eerste PRRT. Ik voelde me nog steeds goed en ging vol goede moet mijn traject in. Gelukkig bleek ik na de eerste PRRT-behandeling geen last te hebben, ik stond twee dagen later gewoon op de tennisbaan. In de daaropvolgende weken heb ik nergens last van gekregen. Hooguit was ik iets eerder moe maar of dat echt zo was kon ik niet zeggen. Ik heb mezelf de luxe en ruimte gegeven om niet te werken, ik werk als zelfstandige. Ik genoot van het leven, keek niet tegen de behandelingen op en heb ze uiteindelijk allemaal goed doorstaan. De laatste was in oktober 2021. In januari 2022 zou er een nieuwe scan gemaakt worden waarmee een eerste indicatie van het effect gegeven zou kunnen worden.

In de tijd dat de diagnose alvleesklierkanker was heb ik met mijn kinderen afgesproken dat ik nog een keer met hun naar Afrika wilde gaan, mijn favoriete continent. Dat hebben we na Kerst ’21 gedaan, nu eigenlijk om de goede ontwikkelingen en het leven te vieren in plaats van een laatste mooie vakantie. Het is een hele mooie en fijne reis geweest, heel dierbaar om dat met hun gedaan te hebben. En het fijne was dat ik nog steeds nergens last van had.

Vanaf januari ’22 begint eigenlijk mijn goed nieuws verhaal dat ik zo graag met iedereen deel omdat het ook allemaal mee kan zitten en dit hoop kan geven aan anderen. De uitslagen van de eerste scan na de 4 PRRT behandelingen waren zeer bemoedigend. De tumor was gekrompen van ruim 7 cm naar ruim 5 cm, wat in volume een reductie van 50% betekent. Er was goede kans dat de lymfe- en bloedvaten veel minder ingegroeid waren in de tumor. Heel misschien zou opereren overwogen kunnen worden. Hiervoor moest er drie maanden later een nieuwe scan gemaakt worden, de effecten van de behandelingen zouden dan nog beter kunnen zijn. Blij met dit goede nieuws en de betere vooruitzichten ging ik naar huis en door met mijn leven. Ik voelde me zo goed dat ik ook weer op zoek ging naar een nieuwe opdracht als zzp-er. Deze vond ik al snel en dit hielp me ook om me weer een normaal mens te voelen, ik deed weer helemaal mee.

Drie maanden en een nieuwe scan later, in mei ’22, was de volgende afspraak bij Dr. Hofland. De scan gaf een duidelijker beeld en de tumor was inderdaad nog ‘maar’ een kleine 5 cm groot. Naar zijn idee zou een operatie overwogen kunnen worden en als ik daar in meeging zou het besproken gaan worden in het alvleesklier overleg van chirurg prof. Van Eijck. Dat was echt goed nieuws en gaf hoop op een in de beginfase niet voor mogelijk gehouden optie: opereren en daarmee zoveel mogelijk tumor weghalen. Als dat zou kunnen en slagen zou mijn levensverwachting nog beter worden. Enige tijd later werd ik gebeld dat opereren inderdaad mogelijk was en dat als ik de operatie zou willen ik over ging naar het team van prof Van Eijck. Het is een whipple operatie die heel zwaar en intensief is. De kop van de alvleesklier, de twaalfvingerige darm, een stuk van de maag en de galblaas worden weggehaald en daarna moet dat allemaal weer aan elkaar gezet worden. Verder moesten de vijf plekken in mij lever tijdens de operatie weggehaald worden: 4 weggesneden en 1 weggebrand. Een operatie van minimaal acht uur. Toch hoefde ik er niet lang over na te denken. Ik ben in goede conditie en een geslaagde operatie zou me zoveel opleveren dat ik het vol overtuiging aandurfde. In augustus een afspraak met prof Van Eijck gehad die alles nogmaals duidelijk uitlegde. Ook maakte hij me duidelijk niet te lang te wachten, de PRRT-sessie waren inmiddels bijna een jaar geleden afgerond en “je weet maar nooit”. Nu is de situatie goed en die kans moet je niet te lang laten liggen was zijn advies, uiteraard ging ik daarin mee.

Begin oktober ’22 ben ik geopereerd. Een hele zware operatie die me echt stevig op mezelf heeft terug geworpen. De bedoeling is dat je na 7 - 12 dagen naar huis kan. Ik heb uiteindelijk bijna 10 weken in het ziekenhuis gelegen omdat ik zo ongeveer alle bijverschijnselen kreeg: klaplong, longembolie, allerlei ontstekingen en vocht producties van mijn lichaam heb gehad. Wel had ik kort na de operatie het goede nieuws van prof Van Eijck gehad dat hij heel tevreden was over de operatie en alles weg had kunnen halen wat hij wilde. Dat was een opsteker van jewelste en daarvoor was ik naar het ziekenhuis gegaan. Het gaf me de kracht om me door alle narigheid van de bijverschijnselen heen te slaan.  Hierbij heb ik de fantastische steun gehad van alle verzorgenden van het Erasmus MC, wat een geweldige mensen. Waar nodig streng, waar nodig bemoedigend, waar nodig met een grapje hebben ze me door deze zware tijd heen geholpen.  

Uiteindelijk was ik half december definitief weer thuis en kon ik verder met herstellen, heel broos in het begin maar elke dag een stapje beter. In maart heb ik altijd een lang weekend skiën met vrienden gepland staan en dat werd mijn doel: meegaan als allerbelangrijkste. Het herstel was zwaar maar vorderde gestaag. Mijn doel in maart heb ik gehaald en skiën lukte zelfs. Voor mezelf een emotionele ervaring, hiermee was ik weer bijna helemaal de oude. De daaropvolgende zomer heb ik erg genoten en nog niet gewerkt, dat ben ik daarna (september) weer gaan zoeken. Voordat het zover was kreeg ik in augustus een controle scan. De uitslag daarvan was zeer positief: er konden geen tumorplekken ontdekt worden! Een vooraf onmogelijk gehouden resultaat. De volgende scan is pas weer in augustus 2024. Alles is dus weg. Kleine kanttekening: voor zover ze het met een scan kunnen zien. Een fantastisch resultaat van mijn traject van 3 jaar. Natuurlijk ben ik mij nog steeds bewust dat ‘het’  zomaar kan terugkeren maar voorlopig heb ik het best denkbare resultaat gehaald!! In november 2023 ben ik weer begonnen met een nieuwe fulltime opdracht, dit gaat goed, ook energetisch. Hier ben ik zo ontzettend blij mee dat ik het me nauwelijks kan realiseren. Kortom als het na een keer pech allemaal meezit kan je een heel eind komen!

Geplaatst: 02 juni 2024