Ik ben getrouwd en moeder (43) van een meisje (14) en jongen (12)

Sinds zomer 2023 hield ik veel vocht vast en transpireerde ik als een gek. Ik dacht serieus dat dit het begin was van de overgang. Ook bleef ik aankomen terwijl ik juist extra op mijn voeding lette en 2 a 3x per week sportte.

Tijdens de vakantie kreeg ik ook allemaal bruine vlekken in mijn oksels. Ook op mijn borstkast merkte ik een paar vlekjes maar zocht er verder niks achter. Na de vakantie ging ik op de weegschaal staan en kwam er achter dat ik in 3 maanden tijd 10 kilo was aangekomen.

Ik ben toen gelijk naar de huisarts gegaan. Ik dacht dat het door mijn nieren kwam, dus hij verwees mij door naar een internist. Inmiddels was mijn gezicht zo rond als een ballon en was ik dubbel gaan zien. De onderzoeken waren in volle gang en ik ging gewoon door met werken en  sporten. Ik had energie voor 10.

Eind november kreeg ik de uitslag: een thymuscarcinoïd en de thymus maakt een hormoon aan die de bijnieren stimuleerde om cortisol aan te maken. De cortisolwaarden waren zo hoog dat deze eerst naar beneden gehaald moesten worden, voordat ik verder behandeld kon worden. Mijn bloeddruk was ook torenhoog en een operatie was niet mogelijk omdat het tussen de bloedbanen in verwikkeld lag.

Na de kerst werd ik opgenomen in het UMC Utrecht om de cortisol omlaag te krijgen. Na twee weken was deze inderdaad gezakt en kon ik naar huis. Voor de tumor ben ik half januari in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis behandeld. Vierentwintig keer bestraling en chemo.

In week 3 van de behandeling kwamen ze erachter dat de tumor was uitgezaaid naar het longvlies. Ik was immens verdrietig, het was echt een klap in mijn gezicht. Na overleg is er toch besloten om de behandelingen voort te zetten. 

Na 4 weken zou ik de uitslag te horen krijgen. Ik was best gespannen en hoopte dat het niet verder uitgezaaid zou zijn. Maar helaas was het ook in mijn botten gaan zitten. Hoeveel pech kun je hebben.... ook deze klap moest ik zien te verwerken. Hoe moeilijk ook, ik geef niet op. Ik heb fysio geregeld want mijn spieren zijn zo slap geworden. Inmiddels ben ik ook begonnen met remmers en ga ik er proberen het beste van te maken. Over een aantal weken gaan ze kijken of de remmers hebben gewerkt en wordt de dosis verhoogd. 

Geplaatst: 19 juni 2024

Ik ben een man van 35 jaar en ik deel graag mijn verhaal.

In 2019 ging ik voor het eerst naar de huisarts voor depressie klachten. Ik was somber, had weinig energie en ik viel soms in zomaar overdag in slaap. Zelf was ik ondernemer en vader van een jong kind en dacht ik dat het stress gerelateerd was. Fastforward 2021. Onze 2de kinds was net een jaar oud, corona was nog volop in ieders leven aanwezig en ik had nog steeds mijn onderneming. Echter begonnen er vreemde klachten te ontstaan. Ik begon vocht vast te houden, sliep niet tot nauwelijks en ik was vermoeider dan ooit. Tijdens sporten kon ik soms een workout niet afmaken en werd kortademiger. Na verschillende afspraken met de huisarts ben ik beland bij een psychologie praktijk voor burnout, stress en trauma behandeling. 

Wat ook gebeurde in de periode is dat mijn sociaal cognitieve gedrag begon te veranderen. Van de ene op de andere dag kon ik een totaal ander persoon zijn. Het verschil was als dag en nacht. 

Na weer een bezoek aan de huisarts omdat ik weer kortademigheid vertoonde tijdens sporten is er bloed geprikt. Dit was op een vrijdag in het najaar. Maandag werd ik met spoed gebeld door de huisarts om foto's te laten omdat er ontzettend hoge ontstekingswaardes zijn gevonden. 

Ik ben toen verwezen naar het diakonnesziekenhuis om foto's te laten en toen werd er iets "groots" gevonden. Er bleek een tumor ter grote van een "appel" in de buurt van mijn longen te zitten. 

Dit nieuws kwam als een donderslag bij een heldere hemel. Verder hadden ze ook uitzaaiingen ontdekt op mijn lever. En dit nieuws zorgde er ook voor dat ik volledig door draaide. Wat de artsen toen de der tijd nog niet wisten, was dat ik een Net-tumor heb die ACTH aanmaakt. ACTH stuurt cortisol, wat stress reguleert in het menselijk lichaam, en extreem belangrijk is. Mijn cortisol niveau steeg door het dak heen waardoor ik in meerdere psychoses ben beland met ernstige gevolgen. 

Wat tijdens het diagnostiek traject wel werd opgemerkt, maar niks mee werd gedaan waren mijn vergrote bijnieren. Die zijn verantwoordelijk voor het aanmaken van cortisol en die draaiden op overtoeren omdat de tumor constant ACTH produceerde.

Ik belandde in het ziekenhuis vechtend voor mijn leven en het heeft niet veel gescheeld of mijn vrouw en kinderen hadden afscheid van mij moeten nemen. 

Eerst moest mijn cortisol niveau naar beneden zodat de bijnieren verwijderd konden worden. Dit zou er voor moeten zorgen dat het hormonaal beter zou gaan. De bijnieren moesten er ook eerst uit zodat ik kon behandeld worden voor de tumoren. 

Het verwijderen van mijn bijnieren zou betekenen dat ik zelf geen cortisol meer aan zou maken en dat ik moet bij slikken voor de rest van mijn leven. 

Nu ben ik op het moment van schrijven een aantal maanden verder en zijn bijnieren verwijderd. De behandeling van de kanker is opgestart en ik ben dagelijks aan het navigeren hoe ik hiermee moet leven. De periode waarin ik de psychoses had waren ontzettend zwaar voor mijn gezin en we zijn blij dat het achter de rug ligt. 

Moraal van het verhaal is: laat je bloed testen en loop niet te lang met klachten door. Ik was een gezonde jongeman die vijf keer per week met gewichten smeet. 

Nu moet ik mijn energie dagelijks managen en kan ik langzamerhand weer bepaalde fysieke vaardigheden doen. 

Te hoge cortisol waardes kunnen namelijk voor atrofie (spiermassa verlies), botontkalking, hoge bloeddruk, verhoogde hartslag, verlies van spierkracht, slapeloosheid en veel meer zorgen en helaas had ik praktisch alle symptomen te pakken. 

Ik ben benieuwd wat me te wachten te staat maar een ding staat vast. Ik ben blij dat ik er nog ben en dat de oorzaak is gevonden. 

Geplaatst: 12 april 2023

“Ik zou eigenlijk mijn verhaal wel kwijt willen over alles en hoe zijn ziek zijn is begonnen en zijn geschiedenis tot aan zijn overlijden.
Of er mensen zijn die een "soortgelijk" verloop hebben gehad.
Het is zo inmens allemaal geweest en nu staat die "trein" stil, uitgeraasd.

De ziekte openbaarde zich bij mijn zoon in eerste instantie met Cushingsyndroom en er werd uiteindelijk een kwaadaardige Thymuscarcarcinoid ontdekt. Hij was toen 22 jaar.

In 2006 begon hij de symptomen van Cushingsyndroom te ontwikkelen en in 2007 werd een  kwaadaardig gezwel zo groot als een kippenei bij zijn thymus verwijderd, gelukkig was het ingekapseld, werd er gezegd.
Vervolgens 30 bestralingen, uit voorzorg, op borstgebied gekregen, daarna dachten we: “okee, nu gaat hij echt herstellen goede kansen!”
Maar helaas had hij door de cushing zo’n ernstige botontkalking dat hij in 2008 een kunstheup kreeg en in 2009 een tweede kunstheup.

Ergens in 2009/2010 kreeg hij een hersenbloeding. In 2010 kreeg hij een ontsteking aan zijn hartzakje en werd er later dat jaar een tumor in/aan zijn hartspier ontdekt.
Deze zou in eerste instantie verwijderd kunnen worden maar bij nader inzien was dit niet mogelijk. Het was niet mogelijk om het gebied vlakbij zijn hart te bestralen en omdat het venijn zo minuscuul klein was werd het de eerste tijd niet op de scans ontdekt. De tumor aan de hartspier bleek later een uitzaaiing van de thymuscarcinoïd.

Hij kreeg uiteindelijk affinitor om de groei te vertragen, dat heeft het tot een bepaald moment ook gedaan (wel heel veel gebruikersklachten). Echter in 2011/2012 kreeg hij weer cushing gerelateerde klachten dus zijn uiteindelijk zijn bijnieren verwijderd en werd hij dus ook een Addisonpatient.
Omdat hij zoveel bestralingen heeft gehad in 2007 op zijn borstkas waren zijn bloedvaten bij het hart niet zo heel geweldig meer dus kreeg hij in 2018 drie stents geplaatst, het zal ongeveer in 2017 zijn geweest dat hij pijn bij zijn stuit kreeg: dit kon slijtage zijn maar ook een uitzaaiing, helaas bleek dit het laatste geval te zijn.

In 2019 is er een chemobehandeling geweest. Wonderbaarlijk kromp de tumor aan zijn hartspier ietsje, wat een blijdschap dat er iets was wat mogelijk hielp, helaas van korte duur tevens voorafgaande aan de chemobehandeling had hij ook nog 6 bestralingen op zijn onderrug gekregen, helaas zonder effect.

In 2019 begon de pijn toe te nemen in zijn rug en geleidelijk aan werd duidelijk dat dit geen goede voortekens waren. In 2020 werd het zo ernstig met de pijn, dat er weer diverse soorten scans zijn gemaakt en dit resulteerde dat de uitzaaiingen zover verspreid waren dat dit betekende dat het eind in zicht was, zoals ze ons dat zeiden in het UMCG.
Hij heeft nog wel 5 bestralingen op zijn hoofd gehad om de hoofdpijn en verdere uitvalverschijnselen tegen te gaan.

Uiteindelijk na 3 weken opname en zoveel soorten aan medicatie te zijn uitgeprobeerd om de vreselijke pijnen van de uitzaaiingen te beteugelen, mocht hij naar huis, maar de pijn was niet meer te bestrijden. Het was een onbegonnen strijd. Uiteindelijk is door palliatieve sedatie hem de pijn ontnomen en tevens zijn jonge leven.

Geplaatst: 17 januari 2022